罕見皮膚病HS患者面臨身心挑戰 Incyte推動醫界提升認知改善治療 | GeneOnline News

by 健康編輯
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化膿性汗腺炎(Hidradenitis Suppurativa,HS),是一種慢性、復發性、炎症性皮膚疾病,好發於腋窩、腹股溝、臀部等皮膚皺褶處,病灶表現為深層疼痛的結節、膿腫、竇道及疤痕。由於疾病位置隱私,加上外觀不雅,許多患者難以啟齒,延誤就醫,生活品質也大受影響。Incyte近期發起一項針對醫療專業人員(HCP)的宣傳活動,旨在揭示HS患者生活的「全部真相」,提升醫界對此疾病的認識,進而改善患者的診斷和治療。

深入病痛:HS患者的真實生活寫照

HS並非單純的皮膚問題,它是一種會對患者身心造成嚴重負擔的慢性疾病。疼痛、滲液、異味等症狀,不僅影響患者的日常生活,更會造成社交隔離、焦慮、抑鬱等心理問題。許多患者因為病灶位置的特殊性,羞於啟齒,甚至害怕與他人有肢體接觸,導致社交活動減少,生活品質下降。

身體的痛苦:疼痛、反覆感染、行動不便

HS病灶的疼痛程度因人而異,從輕微的悶痛到劇烈的灼痛都有可能。反覆發作的感染更會加劇疼痛,甚至需要住院治療。此外,病灶位置若在關節附近,也可能影響患者的活動能力,造成行動不便。

心理的煎熬:羞恥感、社交孤立、焦慮抑鬱

HS的病灶外觀常讓患者感到羞恥和尷尬,害怕被他人看見,進而影響人際關係。許多患者會避免參與社交活動,例如游泳、健身等,甚至不敢與伴侶有親密接觸,導致社交孤立。長期下來,容易造成患者焦慮、抑鬱等心理問題。

生活的 disruption:工作、學習、睡眠都受影響

HS的疼痛和不適感會影響患者的睡眠品質,導致疲勞和精神不濟。此外,頻繁的復診和治療也可能影響患者的工作和學習,造成生活上的不便。

提升認知:Incyte的HCP宣傳活動

Incyte的HCP宣傳活動,旨在提升醫療專業人員對HS的認識,並鼓勵他們積極與患者溝通,提供更適切的診斷和治療。活動內容包含:

提供最新的HS資訊:病理機制、診斷標準、治療方案

活動將提供醫療專業人員最新的HS相關資訊,包括疾病的病理機制、診斷標準、治療方案等,幫助他們更準確地診斷和治療HS。

分享患者的真實故事:讓醫護人員更了解患者的困境

活動將分享HS患者的真實故事,讓醫療專業人員更了解患者的痛苦和困境,進而提升他們的同理心和關懷。

推廣早期診斷和治療的重要性:避免疾病惡化

活動將強調早期診斷和治療的重要性,鼓勵醫療專業人員及早發現和介入,避免疾病惡化,降低患者的痛苦。

提供實用的臨床工具和資源:協助醫護人員更有效地管理HS

活動將提供實用的臨床工具和資源,例如評估量表、治療指南等,協助醫療專業人員更有效地管理HS。

展望未來:攜手改善HS患者的生活品質

Incyte的HCP宣傳活動,不僅有助於提升醫界對HS的認識,更能促進醫病之間的溝通和合作,共同努力改善HS患者的生活品質。

早期診斷與治療的關鍵

HS的早期診斷和治療至關重要。早期介入可以有效控制病情,減輕症狀,延緩疾病進程,避免併發症的發生。

多學科團隊合作的重要性

HS的治療需要多學科團隊的合作,包括皮膚科醫生、外科醫生、心理醫生等,共同為患者提供全方位的照護。

持續研發新療法

醫藥界持續投入HS新療法的研發,例如生物製劑等,為患者帶來新的希望。

提升社會大眾對HS的認識

除了醫界之外,提升社會大眾對HS的認識也同樣重要。透過教育和宣導,可以減少對HS患者的歧視和誤解,創造更友善的社會環境。

Incyte的這項HCP宣傳活動,無疑是HS治療領域的一大進展。透過提升醫界對HS的認識,並提供更完善的資源,我們相信HS患者的未來將更加光明。更重要的是,這項活動也提醒我們,關注罕見疾病的重要性,以及醫病攜手合作的力量,才能真正為患者帶來希望,改善他們的生活品質。透過持續的努力和創新,我們有信心戰勝HS,讓患者重拾健康和自信。

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原始資料來源: GO-AI-6號機 Date: September 3, 2025





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